Témoignage

Les petits yeux étoilés-Bruno Madelaine.

Les petits yeux étoilés (1)

Les petits yeux étoilés de Bruno Madelaine en AUTO-EDITE: témoignage mené avec humour et prise de distance par Simon atteint du syndrôme de Williams & Beuren. Très joli moment de lecture plein d’émotions et une belle ôde à la vie sous toutes ses formes et sans étiquettes!

Résumé de la quatrième de couverture:

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 » 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. « 

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez…

Mon avis:

Je remercie l’auteur pour ce service presse. Les petits yeux étoilés est un témoignage sur le syndrôme de Williams & Beuren. Mais attention, ici pas de pathos! Simon Renaud nous raconte son histoire par le biais de souvenirs et de carnets rédigés. Tout d’abord, j’avoue que je ne connaissais pas ce syndrôme. J’ai décidé de faire des recherches dessus après ma lecture afin de ne pas être influencée sur ma représentation du personnage principal et surtout ne pas mettre une étiquette tout faite. Je voulais connaître la version de Simon avant tout!

J’ai apprécié les allers-retours entre Simon actuel et ses souvenirs d’adolescent de 18 ans qui raconte son histoire à travers ses carnets. La majorité du récit se situe donc aux 18 ans de Simon. Il se lie d’amitié avec Juliette: il décide de lui faire découvrir sa maladie à travers ses yeux et plus précisément ses carnets.

Ainsi, les yeux ont pour moi une importance considérable, pour ne pas dire capitale, car ils sont la porte d’entrée principale par laquelle j’entre en contact avec votre vrai « vous » et avec votre coeur.

Il a entrepris de rédiger son histoire: nous le suivons donc avant sa venue au monde, lors de sa naissance et les premières années de celle-ci. Les inquiétudes de la famille sont très bien transcrites, cependant tout est fait de manière ironique et teinté d’humour.

Chers lecteurs, les lignes qui vont suivre pouvant heurter la sensibilité des plus « doudouilles » d’entre vous, je vous demanderai de bien vouloir éloigner les hommes. Les femmes et les enfants peuvent, quant à eux, rester, bien évidemment!

Il explique qu’il a fait exprès de mélanger ses gènes et de venir ainsi au monde. Il prend beaucoup de distance face à sa situation mais aussi celle de ses parents et de son grand frère. Le récit lié avec les points de vue de la famille m’a fait fortement penser à Les derniers jours de Rabbit Hayes-Anna McPartlin. Cependant, Simon reste le protagoniste de l’histoire et c’est lui qui raconte le ressenti de la famille.

Le coeur d’une maman est semblable à une île au milieu de l’océan. On peut venir s’y ressourcer, s’y reposer, sans jamais craindre pour sa vie.

Son récit est émouvant mais drôle avec une lucidité très exacerbée sur le monde qui l’entoure et le fonctionnement de la société. Nous vivons également son aventure dans un centre spécialisé pour qu’il puisse apprendre à manger par lui-même. Ces passages sont efficaces par le style. Il y a une réalité peinte quant à la situation familiale et les attentes de chacun. L’individu dans tous les sens du terme est mis en avant par son individualité et donc sa différence. C’est là toute la force de cet ouvrage. Il ne s’agit pas d’un récit sur un handicap mais d’une prise de conscience sur le caractère hétérogène de chaque individu qui tente de se mouler dans un carcan de pseudo-normalité.

[…] certains d’entre vous vont penser que nous ne sommes qu’une somme de caractéristiques. Eh bien, j’ai le plaisir de vous informer que vous n’échappez pas, vous non plus, à cette règle, tant cette société aime vous définir selon votre catégorie socio-professionnelle, votre religion, jusqu’à votre personnalité grâce à des tests du même nom. Alors, quand vous êtes handicapé, c’est du pain béni.

[…] nombre d’êtres humains sont tout aussi handicapés que moi. Seulement, eux, ils ont la possibilité d’en guérir. Encore faut-il en prendre conscience et avoir le courage de s’y confronter.

A ceux qui me disent que je suis différent, je leur réponds souvent que moi, j’ai l’impression qu’ils sont tous les mêmes.

Nous nous posons bien évidemment des questions sur ce que nous aurions fait à la place de Simon, de sa famille et de ses amis. Nous avons une ôde à la vie, aux différences, à la bienveillance et à la solidarité présente dans le livre.

Parfois, j’avoue que la prise de distance de Simon me déstabilisait: je me demandais qui cherchait-il à convaincre? Le lecteur ou lui-même?

Bruno Madelaine propose une playlist pour lire le livre et je trouve l’idée géniale!!J’adore lire en musique et celle-ci a une grande place dans la vie de Simon! Elle lui a appris certaines choses que le système éducatif actuel ne pouvait pas lui apprendre. (Je ne veux pas vous spoiler!!!) L’idée s’impose donc d’elle-même! Et puis AC/DC!! 🙂

Je travaille avec des enfants et je connais cette notion d’intégration difficile pour l’enfant qui « est différent » du système de l’élève lambda. La difficulté est pour l’enfant et aussi pour le système éducatif français qui ne parvient pas à proposer une bonne aide au sein des classes. Malgré la loi sur le handicap qui permet l’inclusion en milieu scolaire, le plus souvent, les enseignants manquent de formation pour proposer des outils adaptés à l’enfant. Au final, actuellement, on demande à aux enfants de s’adapter alors que c’est au milieu scolaire de le faire. (Je ne parle pas des structures spécialisées mais des classes recevant des élèves en inclusion.)

Les petits yeux étoilés (2)

Le titre: Les petits yeux étoiles:

  • la particularité du regard selon Simon.
  • la vision poétique et différente de Simon.
  • l’ôde à la vie « étoilée ».

La note: 15/20. Si vous n’avez pas l’habitude de lire des témoignages, je vous conseille Les petits yeux étoilés. Il s’agit d’un témoignage romancé et le ton décalé et la prise de distance permettent de ne pas sombrer dans le pathos. En tout cas, cela confirme ma réflexion sur le système français et me persuade de continuer sur cette voie, d’envisager une formation ultérieure comme je l’ai toujours désirée. Vous trouverez donc Simon et sa poésie décalée en broché ou en version numérique. Je vais d’ailleurs sûrement me laisser convaincre par l’autre roman de Bruno Madelaine: La vie d’après.

la-vie-d-apres-bruno-madelaine

 

 

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